{"id":2116,"date":"2008-02-22T16:06:29","date_gmt":"2008-02-22T20:06:29","guid":{"rendered":"http:\/\/piel-l.org\/blog\/?p=2116"},"modified":"2008-02-22T16:06:29","modified_gmt":"2008-02-22T20:06:29","slug":"enfermedades-raras-o-huerfanas-rare-diseases-or-orphan-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/2116","title":{"rendered":"\u201cEnfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas\u201d ( Rare Diseases or Orphan Diseases)"},"content":{"rendered":"

Piel Latinoamericana<\/strong> le da la bienvenida a la Doctora Ana Kaminsky, uno de los \u00edconos de la dermatolog\u00eda de habla hispana. <\/p>\n

Bienvenida Profesora<\/p>\n<\/blockquote>\n

 A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar no seria el mismo si le faltara esa gota"
Agnes Gonxha Bojaxhiu ( Madre Teresa de Calcuta)<\/em><\/p>\n

Cuando los editores de Piel-L, Latinoamericana, me invitaron a participar en esta p\u00e1gina, con una secci\u00f3n que han dado en llamar "De mi experiencia" reflexion\u00e9 que,  despu\u00e9s de tantos a\u00f1os en la dermatolog\u00eda,   bien val\u00eda  "la pena" contar algunas cosas y, por lo tanto,  acept\u00e9 el reto.<\/p>\n

Pues bien, ahora  lleg\u00f3 el momento de escribir y de  relatar  acerca de  como siempre se aprende,<\/strong> y esto se lo debo a mi querido amigo de tantos a\u00f1os Jos\u00e9 Mar\u00eda Mascar\u00f3. Cuando lo invit\u00e9 a participar con una conferencia,  con el tema de su elecci\u00f3n, en el Ancillary Meeting de la Sociedad Argentina de Dermatolog\u00eda, que tuvo lugar durante el World Congress of Dermatology, el sugiri\u00f3 el t\u00edtulo de "El problema de los pacientes  y m\u00e9dicos aislados en la era de las comunicaciones (\u00bf;podemos ser \u00fatiles para las enfermedades dermatol\u00f3gicas "huerfanas"?)"<\/em><\/strong> y, como siempre,  Jos\u00e9 Mar\u00eda nos deleit\u00f3 con  una magistral ense\u00f1anza que,  no solo conmovi\u00f3 por traernos viejos temas con un envoltorio diferente, sino que nos brind\u00f3 una clase de humanidad.<\/p>\n

<\/p>\n

De ah\u00ed naci\u00f3 mi inquietud y comenc\u00e9  a recorrer las tortuosas y complicadas rutas  del ciberespacio para encontrarme con una medicina distinta y,  en nuestro caso,  con un mirada diferente a  la dermatolog\u00eda; una  dermatolog\u00eda proyectada  hacia lo humano, lo solidario y lo social.<\/p>\n

Y de esto se trata:<\/p>\n

"Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas" ( Rare Diseases or Orphan Diseases)<\/strong><\/p>\n

 <\/strong><\/p>\n

La primera pregunta que surge es: \u00bf;que es una Enfermedad Rara?<\/p>\n

Una Enfermedad Rara o enfermedad hu\u00e9rfana se define   en primer lugar,  por su  reducida frecuencia en la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n

Es una enfermedad que no ha sido "adoptada" por la industria farmac\u00e9utica  por ofrecer   escaso incentivo financiero  al  sector privado para desarrollar, <\/em><\/strong> fabricar  y comercializar nuevas medicaciones para tratarla o prevenirla.<\/p>\n

Seg\u00fan los criterios empleados,  se entiende como Enfermedades Raras  a aquellas que afectan  en:<\/p>\n

Ø  Estados Unidos: <\/strong>a menos de 200.000 pacientes\/a\u00f1o, lo que  corresponde  a una prevalencia  estad\u00edstica de 7,5\/10.000 habitantes.<\/p>\n

Ø  Jap\u00f3n:<\/strong> a menos de 50.000 pacientes\/a\u00f1o, correspondiente a 4,0\/10.000 habitantes.<\/p>\n

Ø  Australia:<\/strong> a menos de 2.000 pacientes\/a\u00f1o, correspondiente a 1,1\/10.000 habitantes.<\/p>\n

Ø  Uni\u00f3n Europea:<\/strong> a menos de 185.000 pacientes\/a\u00f1o, correspondiente a 5,0\/10.000 habitantes.<\/p>\n

Existen entre 5.000 y 8.000 patolog\u00edas descriptas y catalogadas bajo esta definici\u00f3n, las cuales est\u00e1n sujetas a variabilidad geogr\u00e1fica, social y temporal.<\/p>\n

Una Enfermedad Rara  es tambi\u00e9n una enfermedad com\u00fan que ha sido ignorada, tal como  tuberculosis, c\u00f3lera, tifus y malaria,  porque prevalece en menor medida  en el mundo desarrollado que en los  pa\u00edses en desarrollo.<\/p>\n

Para las personas con una Enfermedad Rara, esta infrecuencia da lugar a  una situaci\u00f3n adversa, a nivel m\u00e9dico, psicol\u00f3gico y social.<\/p>\n

Las Enfermedades Raras pueden ser de origen gen\u00e9tico, autoinmunes o infeccciosas, neoplasias infrecuentes,  o enfermedades sin diagn\u00f3stico preciso.<\/p>\n

 <\/strong><\/p>\n

Conclusi\u00f3n: <\/strong><\/p>\n

Me entusiasm\u00f3 el tema, el contenido social del mismo y sobre todo lo que en conjunto podemos hacer,  y es as\u00ed  como naci\u00f3 un nuevo proyecto: el cap\u00edtulo de Enfermedades Raras de la Sociedad Argentina de Dermatolog\u00eda (www.sad.org.ar)<\/p>\n

Nuestro desaf\u00edo es que las enfermedades raras…dejen de ser hu\u00e9rfanas<\/em><\/strong><\/p>\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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