Durante los d\u00edas 26, 27 y 28 de Marzo de 2008 se ha realizado, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA).<\/p>\n
Esta es la primera oportunidad que tuvimos los dermat\u00f3logos argentinos de acercarnos a lo que me permito llamar, "un nuevo foro" de informaci\u00f3n y discusi\u00f3n.<\/p>\n
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Mi primera impresi\u00f3n fue de sorpresa ya que, cuando me acercaba a la Facultad, me llam\u00f3 la atenci\u00f3n la presencia de dos ambulancias estacionadas frente a la puerta de dicho edificio. Intrigada, me pregunt\u00e9 a mi misma que habr\u00eda pasado, pero a medida que me acercaba al Aula Magna, todo estaba muy tranquilo, los pasillos como siempre repletos de j\u00f3venes estudiantes, vestidos como si estuvieran en un concierto de rock o de heavy <\/em>metal y con libros en sus manos, es decir luciendo la nueva imagen de la juventud universitaria. Cuando pregunt\u00e9 a que se deb\u00edan las ambulancias, me informaron que hab\u00edan sido utilizadas para trasladar discapacitados f\u00edsicos para participar de este Congreso, ya que el mismo no solo fue multidisciplinario, sino que tambi\u00e9n participaron personas afectadas por estas dolencias a las que hoy se las agrupa como Enfermedades Raras. Fue muy emotivo escuchar sus muy valientes testimonios personales que conten\u00edan una gran esperanza ante su triste adversidad.<\/p>\n Este ER2008LA, se desarroll\u00f3 en dos aulas, una de ellas el magn\u00edfico auditorio del Aula Magna y la otra la denominada Sala de Profesores. Debo aclarar que me llam\u00f3 la atenci\u00f3n la elecci\u00f3n de un lugar tan grande, y la explicaci\u00f3n fue que era el lugar m\u00e1s adecuado por la disponibilidad de acceso por rampas para discapacitados y, adem\u00e1s, por ser el \u00e1mbito en el cual no llamar\u00eda la atenci\u00f3n la posible asistencia de algunos pacientes con ciertos problemas f\u00edsicos, los que lamentablemente suelen ser objeto de miradas curiosas.<\/p>\n Asistieron m\u00e9dicos de distintas especialidades, personas afectadas, familiares de pacientes, sanitaristas, profesionales terapeutas, investigadores b\u00e1sicos y cl\u00ednicos, miembros de la industria, comunicadores sociales y biom\u00e9dicos, docentes, pol\u00edticos de la salud, gerenciadores de empresas de la salud, estudiantes, y representantes de fundaciones involucradas en la responsabilidad social, as\u00ed como m\u00e9dicos y funcionarios del National Institute of Health (EE.UU), del Karolinska Institute (Suecia) y del Instituto Superior de la Sanita (Italia), entre otros. La expectativa de asistencia era de aproximadamente 300 personas, la cual no solo se cumpli\u00f3, sino que se la super\u00f3.<\/p>\n La Sociedad Argentina de Dermatolog\u00eda (SAD) estuvo representada en este Congreso, y el d\u00eda 27 tuvo lugar una Sesi\u00f3n de 1.30 horas, cuyo programa fue el siguiente:<\/p>\n SIMPOSIO SAD -ENFERMEDADES RARAS<\/u><\/strong><\/p>\n Coordinadora : Prof. Dra. Ana Kaminsky<\/em><\/strong><\/p>\n Secretaria : Dra. Paula Luna<\/em><\/strong><\/p>\n Cuando se acercaba la hora del Simposio de la SAD, pens\u00e9 que ser\u00edan muy pocos los asistentes, pero grande fue mi sorpresa cuando en el Auditorio de la Sala de Profesores, observ\u00e9 que continuaba entrando gente hasta colmar su capacidad. Todos los que integramos este grupo nos sentimos muy satisfechos pues con nuestras charlas contribuimos a los objetivos de este Congreso.<\/p>\n El Congreso fue organizado por la Fundaci\u00f3n Geiser (Grupo de Enlace, Investigaci\u00f3n y Soporte – Enfermedades Raras), presidida por la Dra Virginia Lleras, psiquiatra, entidad en la cual trabajan, m\u00e9dicos, soci\u00f3logos, psic\u00f3logos, kinesi\u00f3logos, as\u00ed como tambi\u00e9n padres y familiares de afectados. (www.fundaci\u00f3ngeiser.org<\/a>) <\/em><\/p>\n Como lo se\u00f1ala la Fundaci\u00f3n GEISER, se trata de "Una propuesta de resiliencia frente a las enfermedades raras".<\/p>\n Como siempre, colegas amigos,<\/em> a pesar de los a\u00f1os que una lleva en estas lides, nunca se debe perder la capacidad de proyectar. Este programa que estamos llevando adelante nos llena de alegr\u00eda, interior y exterior, pues estamos trabajando para un futuro mejor de muchos miles de seres, que necesitan de todos y de cada uno de nosotros.<\/p>\n Nuestro desaf\u00edo es que las enfermedades raras…dejen de ser hu\u00e9rfanas!!!<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante los d\u00edas 26, 27 y 28 de Marzo de 2008 se ha realizado, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA). 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