M–ICABLa European Cancer Patient Coalition<\/a>\u00a0 (ECPC) lanz\u00f3 M-ICAB como el primero dentro de una serie de Consejos de Asesoramiento Independientes del C\u00e1ncer, liderados por os pacientes, con paneles de asesoramiento independientes establecidos para contribuir en la identificaci\u00f3n de innovadoras soluciones para el c\u00e1ncer – sobre todo para los tipos de c\u00e1ncer poco atendidos y poblaciones con tipos de c\u00e1ncer con poca representaci\u00f3n. Este tipo de estructura de ofrecer\u00e1 una plataforma para que todos los inversores unan sus fuerzas, centr\u00e1ndose en la perspectiva de los pacientes con c\u00e1ncer<\/p>\nEste tipo de estructura organizativa (inspirado en la exitosa experiencia de las Juntas de asesoramiento de la Comunidad de VIH \/ SIDA), ofrecer\u00e1 una plataforma para todos los interesados a experimentar un nuevo modelo de conectividad que identifica el punto de vista de los pacientes con c\u00e1ncer en el centro.\u00a0<\/p>\n
Por lo tanto, la inclusi\u00f3n de M-ICABS y el respeto de las comunidades espec\u00edficas del c\u00e1ncer a trav\u00e9s de un di\u00e1logo permanente con todos los interesados ha sido identificado como estrat\u00e9gico .<\/p>\n
La raz\u00f3n principal y la demanda de la comunidad de pacientes de c\u00e1ncer para la puesta en marcha de la M-ICAB es que tienen derecho a desarrollar enfoques y soluciones innovadoras para los problemas espec\u00edficos de c\u00e1ncer que no ser\u00edan alcanzables por los actores por s\u00ed solo, basado en una asociaci\u00f3n verdadera y significativa con investigador \/ m\u00e9dicos, las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas \/ diagn\u00f3stico, la UE y los organismos reguladores. Los miembros del M-ICAB se incluyen los pacientes con c\u00e1ncer y defensores de los pacientes.<\/p>\n
Algunos de los miembros del M- ICAB son los participantes del ensayos Clinicos. Muchos de ellos tienen considerables conocimientos cient\u00edficos o de formaci\u00f3n profesional pertinente, mientras que otros no tienen antecedentes m\u00e9dicos o cient\u00edficos, sino de la experiencia de educaci\u00f3n de vivir con la enfermedad. Todos tienen una fuerte motivaci\u00f3n para cambiar el discurso de la simple \u00abreducci\u00f3n de la carga del tratamiento del c\u00e1ncer\u00bb para la planificaci\u00f3n de la supervivencia al c\u00e1ncer mejor, un mejor resultado, el acceso y la atenci\u00f3n.<\/p>\n
La importancia de crear y mantener un di\u00e1logo permanente con las partes interesadas y miembros de la formaci\u00f3n ICAB sobre c\u00f3mo participar activamente en la definici\u00f3n e implementaci\u00f3n de nuevas soluciones en el tratamiento del c\u00e1ncer es fundamental para conseguir el m\u00e1ximo provecho de los esfuerzos de M-ICAB.\u00a0<\/p>\n
COMUNICADO: One Voice: La reuni\u00f3n de los inversores de Melanoma prev\u00e9 cambiar el panorama europeo del tratamiento del c\u00e1ncer<\/p>\n
La Conferencia M-ICAB Melanoma Independent Community Advisory Board se celebro el 23 y 24 de abril de 2012 en Bruselas<\/p>\n
Una reuni\u00f3n de inversores liderada por los pacientes con melanoma servir\u00e1 para conocer este mes c\u00f3mo los pacientes pueden asegurarse un acceso a los datos m\u00e1s actualizados y tratamientos m\u00e1s eficaces disponibles en Europa.<\/p>\n
La 2nd M-ICAB se llevo a cabo los d\u00edas 23 y 24 de abril de 2012 en Bruselas. Como proyecto piloto de la European Cancer Patient Coalition (ECPC [http:\/\/www.ecpc-online.org\/about-ecpc.html]), la conferencia M-ICAB reunio a una aut\u00e9ntica asociaci\u00f3n multidisciplinar de investigadores, m\u00e9dicos, compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, pacientes con c\u00e1ncer y defensores de pacientes para impulsar los cambios pol\u00edticos a nivel europeo y nacional.<\/p>\n
Es un evento para que los inversores se dirijan hacia la falta de precisi\u00f3n en el acceso a las terapias de \u00faltima generaci\u00f3n y retos para conseguir avances potenciales en los tratamientos. Muchas de estas sesiones se han dise\u00f1ado para conseguir un consenso en torno a c\u00f3mo facilitar el acceso de los pacientes a nuevos tratamientos por medio de ensayos cl\u00ednicos y c\u00f3mo superar las barreras normativas, de reembolso y de pago. Tras la reuni\u00f3n, se desarrollo un documento en el que se resume el debate sobre el avance y c\u00f3mo los accionistas podr\u00e1n trabajar de forma conjunta para hacer frente a estas barreras pol\u00edticas.<\/p>\n
La profesora Patricia Garcia-Prieto, una paciente de melanoma en fase IV y directora general y fundadora de M-ICAB, coment\u00f3:. Como grupo multidisciplinar de m\u00e9dicos, investigadores, reguladores y reembolsistas e industria, estamos en una posici\u00f3n \u00fanica para descubrir soluciones que funcionen para los pacientes. No estamos interesados en las barreras, sino en lo que se puede conseguir. Estamos buscando un consenso sobre los temas en esta reuni\u00f3n que sirvan para avanzar los lazos y cambiar la forma en la que se diagnostica y trata el c\u00e1ncer en Europa\u00bb.<\/p>\n
En Europa, aproximadamente 1 de cada 100 personas desarrollar\u00e1 melanoma en alg\u00fan momento de su vida, aunque las incidencias var\u00edan seg\u00fan el pa\u00eds. Cada a\u00f1o se diagnostica Melanoma en 11 de cada 100.000 personas, y esta cifra est\u00e1 aumentando en casi todos los pa\u00edses de Europa. El melanoma metast\u00e1sico es un c\u00e1ncer poco atendido, donde las terapias dirigidas est\u00e1n en un punto de inflexi\u00f3n pero siguen siendo nuevas e incompletas. El acceso al tratamiento y la informaci\u00f3n es limitado .<\/p>\n
La ECPC Creada en 2003, la European Cancer Patient Coalition es la voz de la comunidad europea de pacientes con c\u00e1ncer, y representa de forma \u00fanica los intereses de todos los grupos de pacientes con c\u00e1ncer desde los principales tipos de c\u00e1ncer menos habituales. Se ha establecido para representar las visiones de los pacientes con c\u00e1ncer dentro del debate europeo de la salud y para proporcionar un foro para que los pacientes con c\u00e1ncer europeos intercambien informaci\u00f3n y compartan las mejores experiencias pr\u00e1cticas. La ECPC deriva su mandato para hablar con \u00abuna voz\u00bb para todos los pacientes con c\u00e1ncer desde sus miembros y su estructura democr\u00e1tica. Con su lema \u00abNothing about us without us!\u00bb (\u00abNada sobre nosotros sin nosotros), la ECPC representa a m\u00e1s de 300 organizaciones de pacientes en 42 pa\u00edses, incluyendo los 27 Estados Miembro de la UE<\/p>\n
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Dra. Hilda V Ramos Zerpa.<\/strong>
Dr. Wilmer E Ramos Zerpa.<\/strong><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Para nadie es una sorpresa ver por medios televisivos como est\u00e1n desatendidos en nuestro pa\u00eds los pacientes con C\u00e1ncer, un ejemplo muy claro es el Instituto Oncol\u00f3gico Miguel P\u00e9rez Carre\u00f1o de la Ciudad de Valencia que est\u00e1 parado no solo por falta de insumos\u2026\u2026.. remodelaci\u00f3n inconclusa de quir\u00f3fanos, da\u00f1o a equipo de Radioterapia. Falta de …<\/p>\n","protected":false},"author":54,"featured_media":26113,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11,415],"tags":[],"class_list":["post-26111","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-secciones-de-colaboradores","category-melanoma-al-dia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26111","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/54"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26111"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26111\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26113"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26111"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26111"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/piel-l.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26111"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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