Qué es el M-ICAB?

Para nadie es una sorpresa ver por medios televisivos como están desatendidos en nuestro país los pacientes con Cáncer, un ejemplo muy claro es el Instituto Oncológico Miguel Pérez Carreño de la Ciudad de Valencia que está parado no solo por falta de insumos…….. remodelación inconclusa de quirófanos, daño a equipo de Radioterapia. Falta de quimioterapéuticos.

Mientras los pobres enfermos penan por falta de dinero para poder ser atendidos dignamente violándose el derecho a la salud.

Por ello me pareció importante resaltar la estratégica unión de pacientes con cáncer, médicos, laboratorios farmacológicos, defensores de los pacientes para poder tener acceso a una mejor calidad de vid, tratamiento, e información de su enfermedad que se realiza en la UNION EUROPEA.

QUE ES EL M-ICAB?

Junta Consultiva de la Comunidad Autónoma de Melanoma de la Unión Europea, fundada el 22 de marzo 2011. (Cuando el paciente, el investigador y la industria farmaceitica Juntos hacen la diferencia) …

La Coalición asesora independiente Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC) M–ICABLa European Cancer Patient Coalition  (ECPC) lanzó M-ICAB como el primero dentro de una serie de Consejos de Asesoramiento Independientes del Cáncer, liderados por os pacientes, con paneles de asesoramiento independientes establecidos para contribuir en la identificación de innovadoras soluciones para el cáncer – sobre todo para los tipos de cáncer poco atendidos y poblaciones con tipos de cáncer con poca representación. Este tipo de estructura de ofrecerá una plataforma para que todos los inversores unan sus fuerzas, centrándose en la perspectiva de los pacientes con cáncer

Este tipo de estructura organizativa (inspirado en la exitosa experiencia de las Juntas de asesoramiento de la Comunidad de VIH / SIDA), ofrecerá una plataforma para todos los interesados a experimentar un nuevo modelo de conectividad que identifica el punto de vista de los pacientes con cáncer en el centro. 

Por lo tanto, la inclusión de M-ICABS y el respeto de las comunidades específicas del cáncer a través de un diálogo permanente con todos los interesados ha sido identificado como estratégico .

La razón principal y la demanda de la comunidad de pacientes de cáncer para la puesta en marcha de la M-ICAB es que tienen derecho a desarrollar enfoques y soluciones innovadoras para los problemas específicos de cáncer que no serían alcanzables por los actores por sí solo, basado en una asociación verdadera y significativa con investigador / médicos, las compañías farmacéuticas / diagnóstico, la UE y los organismos reguladores. Los miembros del M-ICAB se incluyen los pacientes con cáncer y defensores de los pacientes.

Algunos de los miembros del M- ICAB son los participantes del ensayos Clinicos. Muchos de ellos tienen considerables conocimientos científicos o de formación profesional pertinente, mientras que otros no tienen antecedentes médicos o científicos, sino de la experiencia de educación de vivir con la enfermedad. Todos tienen una fuerte motivación para cambiar el discurso de la simple «reducción de la carga del tratamiento del cáncer» para la planificación de la supervivencia al cáncer mejor, un mejor resultado, el acceso y la atención.

La importancia de crear y mantener un diálogo permanente con las partes interesadas y miembros de la formación ICAB sobre cómo participar activamente en la definición e implementación de nuevas soluciones en el tratamiento del cáncer es fundamental para conseguir el máximo provecho de los esfuerzos de M-ICAB. 

COMUNICADO: One Voice: La reunión de los inversores de Melanoma prevé cambiar el panorama europeo del tratamiento del cáncer

La Conferencia M-ICAB Melanoma Independent Community Advisory Board se celebro el 23 y 24 de abril de 2012 en Bruselas

Una reunión de inversores liderada por los pacientes con melanoma servirá para conocer este mes cómo los pacientes pueden asegurarse un acceso a los datos más actualizados y tratamientos más eficaces disponibles en Europa.

La 2nd M-ICAB se llevo a cabo los días 23 y 24 de abril de 2012 en Bruselas. Como proyecto piloto de la European Cancer Patient Coalition (ECPC [http://www.ecpc-online.org/about-ecpc.html]), la conferencia M-ICAB reunio a una auténtica asociación multidisciplinar de investigadores, médicos, compañías farmacéuticas, pacientes con cáncer y defensores de pacientes para impulsar los cambios políticos a nivel europeo y nacional.

Es un evento para que los inversores se dirijan hacia la falta de precisión en el acceso a las terapias de última generación y retos para conseguir avances potenciales en los tratamientos. Muchas de estas sesiones se han diseñado para conseguir un consenso en torno a cómo facilitar el acceso de los pacientes a nuevos tratamientos por medio de ensayos clínicos y cómo superar las barreras normativas, de reembolso y de pago. Tras la reunión, se desarrollo un documento en el que se resume el debate sobre el avance y cómo los accionistas podrán trabajar de forma conjunta para hacer frente a estas barreras políticas.

La profesora Patricia Garcia-Prieto, una paciente de melanoma en fase IV y directora general y fundadora de M-ICAB, comentó:. Como grupo multidisciplinar de médicos, investigadores, reguladores y reembolsistas e industria, estamos en una posición única para descubrir soluciones que funcionen para los pacientes. No estamos interesados en las barreras, sino en lo que se puede conseguir. Estamos buscando un consenso sobre los temas en esta reunión que sirvan para avanzar los lazos y cambiar la forma en la que se diagnostica y trata el cáncer en Europa».

En Europa, aproximadamente 1 de cada 100 personas desarrollará melanoma en algún momento de su vida, aunque las incidencias varían según el país. Cada año se diagnostica Melanoma en 11 de cada 100.000 personas, y esta cifra está aumentando en casi todos los países de Europa. El melanoma metastásico es un cáncer poco atendido, donde las terapias dirigidas están en un punto de inflexión pero siguen siendo nuevas e incompletas. El acceso al tratamiento y la información es limitado .

La ECPC Creada en 2003, la European Cancer Patient Coalition es la voz de la comunidad europea de pacientes con cáncer, y representa de forma única los intereses de todos los grupos de pacientes con cáncer desde los principales tipos de cáncer menos habituales. Se ha establecido para representar las visiones de los pacientes con cáncer dentro del debate europeo de la salud y para proporcionar un foro para que los pacientes con cáncer europeos intercambien información y compartan las mejores experiencias prácticas. La ECPC deriva su mandato para hablar con «una voz» para todos los pacientes con cáncer desde sus miembros y su estructura democrática. Con su lema «Nothing about us without us!» («Nada sobre nosotros sin nosotros), la ECPC representa a más de 300 organizaciones de pacientes en 42 países, incluyendo los 27 Estados Miembro de la UE

 

Dra. Hilda V Ramos Zerpa.
Dr. Wilmer E Ramos Zerpa.