Enfermedades Raras

Durante los días 26, 27 y 28 de Marzo de 2008 se ha realizado,  en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires,  el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA).

Esta es la primera oportunidad que tuvimos los dermatólogos argentinos de acercarnos a lo que me permito llamar, "un nuevo foro" de información y discusión.

Mi primera impresión fue de sorpresa ya que,  cuando me acercaba a la Facultad, me llamó la atención la presencia de dos ambulancias estacionadas  frente a la puerta de dicho edificio. Intrigada,  me pregunté a mi misma que habría pasado, pero a medida que me acercaba al Aula Magna, todo estaba muy tranquilo, los pasillos como siempre repletos de jóvenes estudiantes, vestidos como si estuvieran en un concierto de rock o de heavy metal y con libros en sus manos, es decir luciendo la nueva imagen de la juventud universitaria. Cuando pregunté a que se debían las ambulancias, me informaron que habían sido utilizadas para trasladar discapacitados físicos para participar de este Congreso, ya que el mismo no solo fue multidisciplinario, sino que también participaron personas afectadas por  estas dolencias a las que hoy se las agrupa como  Enfermedades Raras. Fue muy emotivo escuchar sus muy valientes testimonios  personales que contenían  una gran esperanza ante su  triste adversidad.

Este ER2008LA, se desarrolló en dos aulas, una de ellas el magnífico auditorio del Aula Magna y la otra la  denominada  Sala de Profesores. Debo aclarar que me llamó la atención la elección de  un lugar tan grande, y la explicación fue que era el lugar más adecuado por la disponibilidad de  acceso por  rampas para discapacitados y,  además, por ser  el ámbito en el cual  no llamaría la atención la posible asistencia de algunos pacientes con ciertos problemas físicos, los  que lamentablemente suelen ser  objeto de  miradas curiosas.

Asistieron médicos de distintas especialidades, personas afectadas,  familiares de pacientes, sanitaristas, profesionales terapeutas, investigadores básicos y clínicos, miembros de la industria, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas de la salud, estudiantes, y  representantes de fundaciones involucradas en la responsabilidad social, así como médicos y funcionarios del National Institute of Health (EE.UU), del Karolinska Institute (Suecia) y del Instituto Superior de la Sanita (Italia), entre otros. La expectativa de asistencia era de aproximadamente 300 personas, la cual no solo se cumplió,  sino que se la superó.

La Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) estuvo representada en este Congreso, y el día 27 tuvo lugar una Sesión de 1.30 horas,  cuyo programa fue el siguiente:

SIMPOSIO SAD -ENFERMEDADES RARAS

Coordinadora : Prof. Dra. Ana Kaminsky

Secretaria :  Dra. Paula Luna

• Prof. Dra Ana Kaminsky. "Enfermedades Raras. Medicamentos huérfanos. Un dilema de nuestro tiempo"
• Prof. Dra. Margarita Larralde "Enfermedad de Fabry. ¿;Que cambia con la posibilidad del tratamiento?"
• Dra. Liliana Olivares, "Lepra en el siglo XXI"
• Dra. Patricia Della Giovanna, "Neurofibromatosis Hoy"
• Prof. Dr. Hugo Cabrera, "Sindrome del Carcinoma Basocelular Nevoide"
• Dra. María Rosa Cordisco, "Sindrome Proteus"
• Prof.Dr. Esteban Saraceno, "Enfermedad de Crohn"

Cuando se acercaba la hora del Simposio  de la SAD, pensé  que serían  muy pocos los asistentes, pero grande fue mi sorpresa cuando en el Auditorio de la Sala de Profesores, observé que continuaba entrando gente hasta colmar su capacidad. Todos los que integramos este grupo nos sentimos muy satisfechos pues con  nuestras charlas contribuimos a los objetivos de este Congreso.

El  Congreso fue organizado por la Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte – Enfermedades Raras), presidida por la Dra Virginia Lleras, psiquiatra, entidad  en la cual trabajan, médicos, sociólogos, psicólogos, kinesiólogos, así como también padres y familiares de afectados. (www.fundacióngeiser.org)

Como lo señala  la Fundación GEISER, se trata de  "Una propuesta de resiliencia frente a las enfermedades raras".

Como siempre, colegas amigos, a pesar de los años que una lleva en estas lides, nunca  se debe perder la capacidad de proyectar. Este programa que estamos llevando adelante nos llena de  alegría,  interior y exterior,  pues estamos trabajando para un futuro mejor de muchos miles de seres, que necesitan de todos y de cada uno de nosotros.

Nuestro desafío es que las enfermedades raras…dejen de ser huérfanas!!!