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La discriminación del paciente con SIDA 26 años después

sida Los años sesenta, quizá algo mistificado, se consideran como los de mayor libertad en las costumbres. Años de explosión lúdica y erótica, de los anticonceptivos y el amor libre. Hubo una ruptura con una serie de pautas anteriores, pero todos solemos contar el pasado de una manera embellecida en exceso.

Creíamos que se había dado paso a una era más desinhibida, sin represiones, más tolerante, en las cuales las relaciones humanas habían entrado en juegos más abierto. Sin embargo a mediados de los años ochenta, veintiún años después, apareció el SIDA, primero a través del amor homosexual, luego se extendió al heterosexual y hoy alcanza a todas las personas que no toman determinadas precauciones en sus relaciones sexuales.

Podemos decir que la era del SIDA empezó oficialmente el 5 de junio de 1981 (según nuestra opinión, este día debería ser el día internacional del SIDA y no el 1 de diciembre como se celebra actualmente) cuando el Center for Disease Control and Prevention  de los Estados Unidos convocó a una conferencia de prensa donde describió cinco casos de neumonía por Pneumocystis carinii en la ciudad de los Ángeles; al mes siguiente se constataron varios casos de Sarcoma de Kaposi. De ahí en adelante la prevalencia ha sido en alza, con algunas mesetas y tímidas bajadas en países desarrollados, pero en la mayoría de las naciones sub-desarrollada la tendencia es un empeoramiento claro del problema.

La diseminación del SIDA depende de realidades culturales, sociales y económicas. Nosotros deberíamos cuestionar seriamente el papel de la sociedad en el desarrollo que facilitó la propagación de la enfermedad y desafiar a los miembros de la sociedad para tomar medidas que eliminen actitudes de discriminación y acciones prevalentes en la sociedad. Las diferentes caras de la discriminación la encontramos en el día a día en nuestros centros asistenciales y en la vida diaria de nuestras sociedades, y que se pueden resumir en esta inconclusa lista:

  • Inadecuado cuidado profesional para las personas que son VIH positivos;
  • Estigmatización y aislamiento de la familia, del contexto social, de la comunidad.
  • Pérdida del empleo.
  • Violencia física y/o psicológica contra personas de orientación homosexual, prostituidos y drogadictos;
  • Restricciones de viajes.
  • Presiones familiares y sociales sobre lo que brindan ayuda para que no cuiden a las personas infectadas con el VIH.
  • Negativa a brindar cuidados sanitarios básicos y seguros de vida o salud.
  • Registros obligatorios.
  • Rechazo a brindar alojamiento y hospitalización.
  • Actitud negativa para brindar acceso a la educación, especialmente a los niños.
  • Análisis obligatorios sin consentimiento; "chivos expiatorios";
  • Exclusión de personas, tales como refugiados y estudiantes procedentes de áreas altamente endémicas.

sidaLas estructuras socioeconómicas en el mundo promueven la pobreza de ciertas comunidades y grupos, haciendo más vulnerables a la difusión del SIDA a aquellos que no tienen privilegios. La lucha contra el SIDA es por lo tanto una lucha contra la pobreza, el analfabetismo verdadero, la drogadicción y todas las formas de desigualdad social. La falta de información tendenciosa también contribuye a la discriminación.

Efectos de la discriminación.

1.            En el nivel individual:

La discriminación afecta profundamente a las personas. Ella conduce a la perdida de la autoestima, sentimientos de culpa y vergüenza. A menudo las personas con SIDA se apartan por sí mismas de la asistencia que necesitan debido al temor a reacciones negativas de los otros. El aislamiento aumenta el sentimiento de "ser el único con SIDA". Ansiedad, depresión y suicidio ser los resultados.

Las personas afectadas por el SIDA necesitan ser aceptadas por nuestra sociedades y conducidas, junto con todas sus emociones al descubrimiento de su dignidad.

2.            En el nivel comunitario:

La discriminación de ciertos grupos lo obliga a esconderse. La comunicación, el contacto y la existencia llegan a ser difíciles y la transmisión del VIH se facilita. La discriminación de las personas infectadas por el VIH es un obstáculo serio en la lucha para combatir la transmisión de la enfermedad…

sidaEstas reflexiones y consideraciones generales sobre el SIDA se basa en la completa convicción que tenemos como médicos, por lo menos en nuestra  región donde   aún hay una clara discriminación al paciente con SIDA, a pesar de la ingente información académica y publicitaria al respecto.

En muchos Hospitales y Clínicas del país hay servicios para atender al paciente con SIDA completamente improvisados, débiles, relegados y después de veinte años continuan de bajo perfil, con el suminiestro de medicamentes incompletos, los cuales en muchos de ellos se hace de manera irregular, sin apoyo del personal de psiquiatria, psicología y/o de trabajo social, falta de laboratorios especializados; solo una enfermera y un médico que trata de cumplir su trabajo muy lejos de la verdaera ayuda que estos pacientes necesitan.

El estado  venezolano, en los últimos 5 años, se ha preocupado por el suministro de los medicamentos, aunque no lo hacen de forma disciplianda,como debería ser, si hay una preocupación manifiesta por esta etapa de la enfermedad y del paciente.

LOS EDITORES

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Mesa de redacción de Piel Latinoamericana. Donde recibimos casos, aportes e información de interés para la comunidad latinoamericana dermatólogica

9 comentarios

  1. El editorial lo dice todo, sin embargo vale la pena un comentario al marge:Cuando el editorial dice de las cara de la discriminación al seropositi-
    vo y al enfermo, podemos estar seguros que se pueden contagiar con la enfermedad de otra manera, paro en esa forma de discriminación es falso.El Sida vino para quedarse, no hay forma de evitar su aumento en forma geometriica. Actualmente deben existir en el planeta un aproximado de cien millones de seropositivos, pro no se dan a conocer por ese motivo de discriminación. En Venezuela el primer caso se presentó en 1983, me tocó como Epidemiólogo constatar los contactos, pero el paciente era adinerado y sus contactos estaban en el exterior.
    Nosotros ahora mismo tenemos un pariente seropositivo, hetero-
    sexual, de auquellos que no pueden ver una escoba vestida de mujer. Reconociió a su contacto y era portadora del virus. Actualmente tiene a su pareja, ella conoce del caso, pero toman todas las precauciones. El esdtá consciente y tiene una mentalidad positiva, que es muy importante. En Valera tenemos la suerte de tener un Servicio dirigido por la Dra Rosario de León, con su equipo y trabajan de lo mejor, a veces con las uñas, pero los pacientes se reunen y conversan. Aquí van para este añao 70 casos nuevos, así es que estimamos más de 120 casos al final de año. Recordemos los siguiente ” Las ETS es imposible disminuir su incidencia, pues son las únicas enfermedades que se adquieren con placer”. José A Román. Valeta Trujillo

  2. Nota al megen: ese primer caso venezolano vivia en Valera, muy conocido, por la sociedad. Román

  3. No no voy hacer referencia a los aspectos epidemiológicos, psicológicos y sociales del SIDA, claramente expuestos por los Srs. Editores y por el comentario complementario del Dr. J.A Román.

    Todos, directa o indirectamente hemos estado involucrados en el manejo de pacientes con SIDA.

    Cuando el Dr. J.A Román se refiere al primer caso de HIV visto en Venezuela (1983), donde ínvestigó los contactos epidemiológicos del paciente, me encontraba como Adjunto al Servicio de Dermatopatología del Instituto de Biomedicina, a tan solo 3 años de haber concluido mi segundo postgrado.

    Para esa época, vimos en el IB, un caso de HIV con Sarcoma de Kaposi, uno de los primeros casos vistos en Venezuela, en un individuo de mediana edad, relacionado con la diplomacia en un país europeo. Fué hospitalizado, y por su toque en el encéfalo, se escapó del Hospital y fué a parar al Universitario, de donde nos comunicaron su nueva hospitalización. Murió a los pocos días minado por el S. Káposi y por el deterioro inmunológico y encefálico. No se si éste caso guarde relación con el caso mencionado por J.A Román.

    Posteriormente en 1986, Hernández D, Morgenstern J, Weiss E, Planas G, Ruiz A, Olavarría R, Tapia F, Muci R, Vargas R, Wuani H, publicamos en el International Journal of Dermatology, March 1986 vol.25,Nº.2, el primer caso de paciente HIV con asociación de Histoplasmosis, Cryptosporidiosis intestinal y anemia hemolítica en el mismo individuo. Los autores lo decriben como el primer reporte de SIDA con lesiones cutáneas de H.capsulatum, como evidencia de infección diseminada.

    Un saludo cordial,
    Dr. Guillermo Planas Girón
    Ccs-Vzla.

  4. Discriminación significa diferenciar, distinguir, separar una cosa de otra. Es una situación en la que un grupo o persona es trata da de forma desfavorable a causa de prejuicios, generalmente por pertenecer a una categoría social distinta, a otra “raza”, a otra religión, por tener otras preferencias sexuales.
    En el caso de enfermedades, qué podemos decir, a sabiendas que todas las recomendaciones y conocimientos no modifican los comportamientos. El ser humano es sumamente complejo, me pregunto si alguna vez fu´´e sencillo…basta con observar las trepanaciones que hacían en sus cráneos los mayas, para establecer jerarquías que los aprtases del resto de los mortales.
    Los cambios siempre surgen de adentro hacia fuera . Mientras no modifiquemos nuestros pensamientos, didícilmente lograremos que las leyes cambien. Sin ir muy lejos, del SIDA hace 26 años, pero la Enfermedad de Hansen está descrita en la biblia, y la ignorancia o la estupidez humanamtodavía practica ña discriminación contra estos pacientes. Colegas, el llamado es ahora.
    Dra. Raquel M Ramos M
    Valencia
    Venezuela

  5. Sòlo quiero comentar que a mi manera de ver, la mejor manera que tenemos de combatir este mal o al menos controlarlo es la información a la población y también la motivación de nuestros profesionales de la salud. En el Instituto de Biomedicina ponemos nuestro granito de arena en esta lucha con una consulta especial para atender a pacientes con SIDA y que presenten lesiones de piel. Esta consulta fue fundada en marzo de 2002 de común acuerdo con el Dr. Jacinto Convit y con la gente de Infectología particularmente con el Dr Mario Comegna quienes son nuestra mayor fuente de pacientes, aunque recibimos de cualquier hospital o albergue. El residente en rotación por Dermopatología, los martes acude conmigo a la consulta, en donde vemos de 8 a 10 casos,allí se les toma biopsia, directos y cultivos micológicos, bacterianos, se le hace tipificación viral a los lesiones de VPH en el laboratorio de la Dra Cavaza, todo de acuerdo a cada caso. Luego vemos las biopsias en el laboratorio de Dermopatología y todo esto ha resultado muy bueno paro los residentes quienes se han animado a hacer trabajos , presentar casos,posters, etc. y lo que es más importante se van formando para atender a estos pacientes sin miedo y sin hacer juicios de moral,sólo a tratar a seres humanos que sufren, para cuando les toque estar solos en su práctica especializada evitar los accidentes y saber que también ponen su granito de arena.
    Saludos cordiales

  6. Es importante que los dermatologos formados y en formación, aprendamos más de esta enfermedad, y de las patologías asociadas a ellas; ya que cada día más y más personas estan contagiadas de este virus, independientemente de su sexo, edad, oficio, o hábitos. En mi corto ejercicio profesional, los pacientes seropositivos me han enseñado el valor del amor, la constancia, y sobre todo la ESPERANZA. No los defraudemos y sobre todo no los discrimenemos!.
    PD: La consulta del Instituto de Biomedicina ha sido un gran enriquecimiento en mi formación.

  7. Saludo con beneplácito la iniciativa de abrir una consulta para control de pacientes con problemas de HIV, en el IB.

    Los pocos casos que he visto en la consulta privada, acostumbraba a derivarlo para el grupo pionero en esta afección: Centro de Referencia para Afecciones Inmunológicas, dependiente en parte del Ministerio de la Salud, antiguo MSAS.(El equipo de copañero de promoción, Nicolás Bianco y la Dra. Echeverría), en el Instituto de Anatomía Patológica, UCV.

    Lo importante en el control de estas afecciones, es que no se diluyan los esfuerzos, y que todos las consultas que se abran, esten coordinadas por un organismo rector, que necesariamente tenga que ver con el Ministerio de Sanidad, ya que es una enfernedad de denuncia obligatoria y que para fines estadísticos, el control debe descansar en el MSAS.

    Un saludo muy cordial
    Dr. Guillermo Planas Girón
    Ccs-Vzla.

  8. Me complace mucho que la Dra. Mildred Sanchez, Residente del Instituto de Biomedicina de Caracas/Venezuela, participe en este foro abierto sobre temas dermatológicos; solo quiero recordar a los colegas residentes en formación de los diferentes post-grados del mundo, que los médicos siempre estamos en formación y que aprovechen este medio interactivo que con mucha facilidad lo estamos sembrando en todos los colegas latinoamericanso.
    Gracias Dra. Mildred

  9. Yenis Barraza Viloria

    Aunque,ha pasado mucho tiempo la abertura de esta consulta sobre el Sida, tambien quiero recalcar que el apoyo psico_social tiene gran importancia para los pacientes con VIH,dado que les ayuda a sobrellevar las diferentes situaciones(temor,ansiedad y angustia) que genera su condicion.Igualmente el sentirse discriminado,marginado y aislado socialmente…No desfallezcamos ante esta situacion,es muy lindo trabajar por ellos,te enseñan el verdadero valor de la vida…saludos.
    Yenis Barraza V
    Trabajadora social
    IPS FAMILIAR SALUD
    COLOMBIA

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